14 avril 2024

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Journée mondiale des maladies rares : La prise en charge coûteuse et l’accès aux soins au menu

Dans le cadre de la célébration de la Journée internationale des maladies rares, la prise en charge coûteuse, mais aussi un criant déficit d’accès aux soins ont été mis en avant.
 
En effet, la prise en charge médicale des personnes victimes de maladies rares est très coûteuse, selon le président de l’association Taxawu assistance handicap contre les maladies rares. « Les malades sont fatigués, les familles sont démunies, le diagnostic coûte cher, la prise en charge médicale est trop chère, les risques de handicaps, de morts surtout chez les enfants, sont fréquents, le plateau médical laisse à désirer, faute de centre approprié de rééducation et de réadaptation pour les victimes de maladies rares », a expliqué Birahim Aidara Ndiaye.
 
Aujourd’hui encore, son association entreprend beaucoup de démarches et porte le plaidoyer pour une meilleure prise en charge des personnes en situation de handicap. Il s’agit  d’accompagner ces personnes par des formations, des dons de béquilles, de médicaments, de fauteuils roulants, des consultations gratuites (avec l’accompagnement de médecins spécialistes. D’ailleurs, l’entité lance un appel « aux autorités étatiques, aux partenaires internationaux comme nationaux, aux entreprises (dans le cadre de leur responsabilité sociale d’entreprise), aux institutions internationales comme nationales, pour qu’ils apportent aide, assistance et accompagnement aux victimes de maladies rares ».
 
Il faut noter que cette deuxième édition fait suite à celle tenue en février 2023, dans le cadre de l’École de myologie. 
 
En effet, l’association a pris part à l’École de myologie (tenue en Côte d’Ivoire en 2022), en compagnie des médecins spécialistes des maladies dites rares. Le plaidoyer mené pendant la rencontre a conduit à recevoir de grands spécialistes venant de France, de Côte d’Ivoire et d’Espagne en terre sénégalaise.